Leo wymaga bezustannego nadzoru oraz opieki - zarówno w dzień jak i w nocy, stałej rehabilitacji oraz opieki lekarskiej. Prawdopodobnie, kiedy będzie starszy, będzie możliwe wszczepienie mu stymulatora przepony, dzięki czemu uniezależni się od respiratora.
Naszym celem jest zapewnienie Leo jak najlepszego rozwoju. Odpowiednia, staranna opieka specjalistów oraz liczne ćwiczenia pozwolą mu w przyszłości uczęszczać do szkoły oraz prowadzić prawie normalne życie.
Obecnie Lew rozwija się prawidłowo, z lekkim opóźnieniem motorycznym. Siada, raczkuje, podciąga się do stania. Je wszystko i w każdej postaci. Pod względem psychologicznym nie odstaje od normy.
Więcej o Leo można przeczytać na blogu dostępnym pod adresem leoblog.pl.
Czym jest klątwa Ondyny?
Klątwa Ondyny (zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, Ondine's curse, [idiopathic] congenital central hypoventilation syndrome, CCHS) - jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Chorzy z tym zespołem mają upośledzoną kontrolę oddychania i mogą doznać zatrzymania oddechu we śnie. Oddychanie jest czynnością, której w prawidłowych warunkach nie kontrolujemy świadomie, a organizm za pomocą autonomicznego układu nerwowego sam wyczuwa potrzebę zwiększenia częstości lub głębokości oddechu w zależności od stężenia tlenu i dwutlenku węgla we krwi. Dzieci chore na CCHS mają zaburzoną reakcję na nieprawidłowe stężenia tlenu i dwutlenku węgla, co może skutkować niewystarczająco głębokim oddychaniem we śnie, zakwaszeniem organizmu i śmiercią.
Uchronić przed tym można jedynie zapewniając sztuczną kontrolę oddechu. Wszyscy pacjenci z CCHS wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji.
Zobacz także: Co może zmienić nasz 1 procent podatku?
Możliwości wentylacji obejmują:
- mechaniczną wentylację dodatnim ciśnieniem przez tracheotomię,
- nieinwazyjną wentylację dodatnim ciśnieniem,
- wentylację ujemnym ciśnieniem,
- rozruszniki przepony.
W zależności od stopnia nasilenia choroby osoby z CCHS mogą potrzebować wentylacji jedynie podczas snu lub częściej – w określonych sytuacjach a nawet całą dobę. U pacjentów z zespołem zaobserwować można również inne zaburzenia związane z autonomicznym układem nerwowym – upośledzoną motorykę przewodu pokarmowego, chorobę Hirschprunga czyli brak unerwienia części lub całego jelita grubego, zaburzenia kontroli akcji serca i ciśnienia krwi, temperatury ciała. Istnieje podwyższone ryzyko wystąpienia nowotworu wywodzącego się z komórek układu nerwowego – nerwiaka zarodkowego (neuroblastoma).
Dzieci u których rozpoznano „klątwę Ondyny” mają szansę rozwijać się prawidłowo, pod warunkiem, że zapewnia się im prawidłową wentylację nie dopuszczając do incydentów niedotlenienia mózgu. U części z nich występują jednak zaburzenia rozwoju i problemy neurologiczne. Coraz lepsza opieka medyczna pozwala dzieciom z CCHS zdrowo rosnąć, rozwijać się, chodzić do szkoły i zakładać rodziny.
Jest to rzadka choroba. Zdarza się raz na około 200 tysięcy urodzeń. Szacuje się, że na świecie żyje kilkaset osób obciążonych CCHS. Najczęściej są to dzieci zdrowych rodziców, u których powstała mutacja genu odpowiedzialnego za rozwój autonomicznego układu nerwowego.
Na świecie jest jedynie kilka ośrodków specjalizujących się w opiece nad nimi. Lekarze i naukowcy pracują nad wynalezieniem nowych metod leczenia CCHS, toczy się obecnie kilka badań klinicznych.
Jak można pomóc Leosiowi?
Leo jest podopiecznym Fundacji „Słoneczko”, gdzie ma stworzone subkonto, na które można dokonywać wpłat. Można także przekazać fundacji 1 procent swojego podatku.
Dane fundacji:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko"
Stawnica 33, 77-400 Złotów
www.fundacja-sloneczko.pl
Dane do przekazania 1% podatku:
Numer KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: "Leo Hueckel-Śliwiński 36/H"
Numer subkonta Leo przeznaczony na darowizny:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
IBAN: PL 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
SWIFT: GBW CPL PP
Z dopiskiem: „Darowizna na rzecz Leo Hueckel-Śliwińskiego 36/H”
Czytaj także: Jak przekazać 1 procent swojego podatku organizacji pożytku publicznego?
Codziennie najświeższe informacje z Warszawy na Twoją skrzynkę. Zapisz się do newslettera!
Wybory samorządowe 2024 - II tura
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
