Choroba Sanfilippo. Czy uda się znaleźć lek?

Stowarzyszenie Uratujmy Życie wciąż poszukuje leku na chorobę, która dotyka coraz więcej dzieci.

Choroba Sangfilipo to inaczej MUKOPOLISACHARYDOZA TYPU III w skrócie MPS III. To bardzo rzadko występujące zaburzenie przemiany materii. Sanfilippo jest chorobą dziedziczną. Występuje raz na 66 tysięcy urodzeń. Dzieciaki rodzą się zdrowe, choroba na początku jest bezobjawowa. Pomiędzy 2 a 6 rokiem życia, dzieci cofają się w rozwoju psychoruchowym. Mają zaburzenia zachowania i emocji. Przyczyną trudności w znalezieniu leku jest fakt, iż jest to choroba neurodegeneracyjna - do wszystkich zmian chorobowych dochodzi przede wszystkim w mózgu. Badania nad lekiem trwają na Uniwersytecie Gdańskim, wciąż jednak brakuje funduszy.

17 stycznia o godz. 15 w Galerii Szybu Wilson w Katowicach, odbędzie się wernisaż wystawy "Pomiędzy wczoraj a jutro". Wystawione zostanie ponad 100 fotografii przedstawiających dzieciaki, które cierpią na tę chorobę. W trakcie otwarcia wystawy nastąpi również uroczysta premiera klipu do piosenki „Jesteś w nas” zespołu „Airside”, nagranego z podopiecznymi stowarzyszenia wraz aktorem znanym m.in. z serialu „M jak Miłość” – Kacprem Kuszewskim.

Kilka zdjęć z wystawy znajdziecie w naszej galerii. Więcej o chorobie można przeczytać nastronie stowarzyszenia Uratujmy Życie, którego działania skoncentrowane są na wsparciu poszukiwań leku na tą chorobę. Tam dowiecie się również jak można pomóc.

Wideo

Zuza Gunia

Więcej na temat:

Komentarze

Liczba znaków do wpisania:  4000/4000

Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

15.01.2015, 17:27

"Stworzenie Uratujmy Życie"

Jeśli uważasz, że któryś z komentarzy łamie regulamin, to wyślij nam link do tego artykułu na pomoc@naszemiasto.pl

Wybrane dla Ciebie

Powiązane

Więcej na temat:
Więcej na temat:
Więcej na temat:
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, wyłącz Adblock na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3