Stowarzyszenie prowadzi działalność od marca 1990 r. Stale rozszerza i rozwija swoją działalność obejmując obecnie 45 chorób rzadkich i zrzesza wszystkich chorych na MPS i choroby ultra rzadkie, nieuleczalne i postępujące, które potrzebują pomocy oraz opieki prawnej. Obecnie Stowarzyszenie zrzesza czynnych członków zwyczajnych, honorowych i wspierających - około 500 osób.
Najważniejsze cele Stowarzyszenia
* działanie w zakresie integracji rodzin z chorobami rzadkimi z całego kraju;
* organizowanie kompleksowej pomocy na rzecz dzieci dotkniętych chorobą oraz ich rodzin;
* upowszechnienie wiedzy oraz zwrócenie uwagi publicznej na problemy dzieci z chorami rzadkimi;
* zakup lekarstw i sprzętu medycznego dla dzieci z MPS i chorobami rzadkimi w rodzinach najgorzej sytuowanych;
* organizowanie turnusów rehabilitacyjnych dla rodzin z dziećmi chorymi na choroby rzadkie;
* pozyskiwanie sponsorów i ofiarodawców, których darowizny umożliwiają pomoc dzieciom z chorobami rzadkimi oraz ich rodzinom;
Stowarzyszenie Chorych na mukopolisacharydozę i choroby rzadkie
Stowarzyszenie zrzesza dzieci i osoby chore na rzadkie choroby genetyczne:
Mukopolisacharydoza (MPS), Mannozydoza (MN), Mukolipidoza (ML), Fukozydozę, Sialidoza, Aspartyloglikozaminuria (AGU), Ceroidolipofuscynoza, Gangliozydoza, Choroba Tay-Sachsa, Choroba Sandhoffa, Hallervordena – Spatza, Hipercholesterolemia, Hiperlipoproteinemia, Hiperamonemia, Hipofosfatazja, Hipolipoproteinemie, Homocystynuria, Choroba Krabbego, Leukodystrofia metachromatyczna, Choroba Niemanna-Picka, Pompego, Salla, Spichrzania estrów cholesterolu, Wolmana ,Wtrętów komórkowych, Niedobór beta-glukuronidazy, Sulfatydoza, Sulfatydoza wieloenzymatyczna, Pallistera-kiliana itd.
Jesteśmy pozostawieni samym sobie, nie zwlekaj – Teraz możesz nam pomóc - wpłacając 1% wspierasz tych, którzy twej pomocy bardzo potrzebują
Numer konta: BP S.A. Oddz. w W-wie, ul. Jasna 1,
NRB: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739
Numer Krajowego Rejestru Sądowego: 0000060517
[email protected]
www.chorobyrzadkie.pl
Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?