Milena Trojanowska walczy z chorobą i biega w maratonach [rozmowa NM]

Rozmawiamy z Mileną Trojanowską, która prowadzi bloga Blog With a Smile. Autorka opisuje tu swoje przygotowania do imprez biegowych. Dziewczyna od ośmiu lat choruje na stwardnienie rozsiane.

Kiedy zdiagnozowano u Ciebie chorobę?
Diagnoza została postawiona, kiedy chodziłam do liceum, miałam 17 lat. Pierwsze objawy pojawiły się pół roku wcześniej. Tyle czasu czekałam na diagnozę, ponieważ starano się dokładnie określić, co mi jest i nie wyciągać pochopnych wniosków.

Jak ona się u Ciebie objawia?
Na początku miałam problemy z utrzymaniem czegokolwiek w ręku. W szkole często wypadał mi długopis z ręki. Później, po pół roku pojawił się rzut, podczas którego miałam problem z chodzeniem, z siłą mięśni. Później doszła do tego jeszcze spastyczność, czyli nadmierne napięcie mięśni. Na początku miałam 2-3 rzuty w roku, dość poważne. Traciłam możliwość samodzielnego poruszania się. Potem dostałam lek, który jeszcze wtedy nie był refundowany i po nim mój stan się znacząco poprawił. Nadal miałam rzuty, ale ich intensywność się zdecydowanie zmniejszyła.

A jak jest teraz?
Objawy cały czas się pojawiają. Ostatnio byłam w szpitalu jesienią zeszłego roku. Ale i ja, i moja rodzina już się do tego przyzwyczailiśmy. Najczęściej po miesiącu wracam do sprawności. Chociaż od jakiegoś czasu nie wszystkie objawy się cofają, w tym problemy z czuciem powierzchniowym.

Jak zareagowałaś, kiedy usłyszałaś diagnozę?
Byłam strasznie zła. Nie jestem typem osoby, która się szybko załamuje. Ale wtedy byłam naprawdę wściekła. Wiedziałam, że wielu rzeczy nie będę mogła już robić. Nauczyłam się jednak żyć z chorobą – pracuję, kończę studia magisterskie. Oczywiście zdarzały się miesiące, kiedy nie mogłam tego wszystkiego robić, ale teraz choroba aż tak bardzo mi nie przeszkadza. Moja rodzina również fakt jej istnienia zaakceptowała i przeszliśmy nad tym do porządku dziennego. Czasami jest trochę ciężej, jest trochę gorzej, ale nie można się załamywać.

Czytaj też: I Bieg dla Par - wygraj pakiety startowe i spędź Walentynki na sportowo!

A w kwestii biegania? Bo biegać zaczęłaś już w szkole podstawowej?
Tak, zgadza się. Pojawiła się u mnie irytacja, bo bardzo chciałam dalej uprawiać ten sport, a wiedziałam, że już nie będę mogła. Przynajmniej nie tak intensywnie jak kiedyś. Zresztą ja nie tylko biegałam, ale też tańczyłam, próbowałam nawet gry w rugby. I nagle okazało się, że szczytem moich możliwości jest wyjście na spacer albo pójście na basen, za którym nie przepadam, a który jest bardzo polecany osobom ze stwardnieniem rozsianym. Nigdy jednak do końca nie rozstałam się z bieganiem, chociaż lekarze mówili, że nie mogę się przemęczać i przegrzewać. Wydaje mi się jednak, że dzięki temu, że nigdy nie zrezygnowałam z tej mojej namiastki normalności, mój czas godzenia się z chorobą był krótszy.

Czy ktoś Cię zachęcał, abyś nie rezygnowała z treningów?
Wręcz przeciwnie! Rodziców jestem w stanie zrozumieć, bo oni się martwią. Słyszeli to, co ja od lekarzy. Natomiast kiedy czułam się dobrze, nie widziałam żadnych przeciwwskazań do tego, żeby nie trenować. Oczywiście starałam się do tego rozsądnie podchodzić i nie biegać od razu 10 kilometrów. Zaczynałam od wyjście na dłuższy spacer lub marszobieg. To utrzymywało mnie w dobrej kondycji zarówno fizycznej, jak i psychicznej.

Faktycznie jest tak, że kiedy osoby chore na SM uprawiają sport, mogą poczuć się lepiej, poprawić sobie samopoczucie?
Od kiedy założyłam bloga, czyli od początku stycznia, rozmawiałam z wieloma osobami, które mają takie samo podejście jak ja. One też uważają, że nie należy rezygnować z aktywności i z tego, co jest naszą pasją i przyjemnością. Jest to równoznaczne z walką z chorobą. Nie można pokazać, że choroba z nami wygrała. Jednocześnie chciałam zwrócić uwagę, że ja też miewam takie dni, kiedy mój organizm mówi „nie”. Wtedy zostaję w domu. Staram się jednak podkreślać, że nie jestem niepełnosprawna, tylko chora. Wiele osób uważa, że choroba oznacza niepełnosprawność. Nie musi. Sądzę że sport jest dobrą metodą na to, aby pokazać, że można normalnie żyć ze stwardnieniem rozsianym.

A czy to nie zależy też od stopnia i intensywności choroby?
To jest też trochę kwestia podejścia, bo przecież są osoby, które jeżdżą na wózkach i uprawiają sport.. Znam wiele takich historii i one mnie inspirują... To jest w rzeczywistości kwestia tego, co jest w naszej głowie i jakie mamy wyobrażenie o sobie i o osobach niepełnosprawnych. Zdaję sobie z tego sprawę, że może mi się nie udać przebiec maratonu, bo zdrowie mi na to nie pozwoli. Jednak niezależnie od tego, zamierzam w tych zawodach wystartować. Śmieję się z kolegą, z którym trenuję, że jak nie będę miała już siły, to weźmie mnie na plecy.

Zapytałam już o to, czy ruch może wpływać pozytywnie na samopoczucie. A czy może wpływać pozytywnie na samą chorobę?
Nie czuję się ekspertem w tej sprawie, ale z pewnością jest tak, że kiedy organizm jest w dobrej kondycji przed pojawieniem się choroby lub kolejnego rzutu, to dużo szybciej skutki takiego pogorszenia stanu ustępują. Łatwiej jest wrócić później do dobrej formy i mogę to powiedzieć na własnym przykładzie. Jeden z rzutów posadził mnie na wózek i jestem przekonana, że dzięki dobremu wytrenowaniu mięśni i sile udało mi się szybko z niego wstać. Nawet, kiedy ma się postać postępującą, która jest poważniejsza, ważne jest, aby ćwiczyć i opóźniać rozwój tej choroby.

Przejdźmy do maratonu. Kiedy zdecydowałaś się na start?
W grudniu. Nie było to jednak tak, że od razu z myślą o maratonie pojawiła się myśl o blogu. Na maraton się zdecydowałam, bo stwierdziłam, że to może być dobre podsumowanie kilku lat moich zmagań z chorobą, a także świetny prezent urodzinowy. 27 kwietnia, czyli dzień po zawodach, kończę 25 lat. Maraton, bo ja nawet nie jestem w stanie biegać na krótkich dystansach. Wysokie tempo powoduje, że szybko tracę czucie w stopach. Wybór dystansu był więc poniekąd niezależny ode mnie.

W takim razie kiedy pojawił się pomysł z blogiem?
Pod koniec grudnia. Decyzję podjęłam dość szybko, bo po 5-minutowej rozmowie z moją siostrą. Na początku myślałam, że to będzie blog dla mnie, dla rodziny i kilku znajomych. Jednak jego popularność szybko wzrosła i przerosła moje oczekiwania.

Takich blogów chyba trochę brakuje?
Tak, jest sporo blogów np. modowych, life stylowych, ale takich jak ten - chyba nie. Po założeniu mojego bloga dostałam bardzo dużo wiadomości od innych chorych osób, które też są aktywne. Ci ludzie pisali, że pierwszy raz spotykają się z blogiem na temat stwardnienia rozsianego, gdzie promowany jest ruch i aktywność fizyczna. Mówią, że tego im brakowało – bardziej normalnego, pozytywnego podejścia do choroby. Duża część osób z SM to osoby aktywne, ale nie zawsze głośno o tym się mówi. Nie każdy biega tak jak ja. Niektórzy chodzą kilka razy w tygodniu na rehabilitacje, inni wolą basen albo jogę, albo po prostu ćwiczą w domu. Wszystko to zależy od stanu zdrowia. Łączy jednak te osoby jedna rzecz - chęć, zapał, wiara, że tak prostym działaniem jak aktywność fizyczna można wiele zrobić dla samego siebie. Zarażamy siebie nawzajem optymizmem.

Czytaj też: Konkurs Wedel. Torba słodyczy może trafić do Ciebie!

Zgadzam się, że zarażasz optymizmem. Wiele osób już udało Ci się zainspirować?
Trudno to policzyć. Pisze do mnie wiele osób i na blogu, i na Facebooku. Myślę, że byłoby to już ponad 40 wiadomości, w których różni ludzie wyznają, że zainspirowałam ich do wyjścia na spacer czy pójścia na basen. Udało mi się też namówić cztery osoby na wspólny Bieg Walentynkowy w Poznaniu. Na fanpage'u With a SMile jest już ponad 760 polubień.

Myślałaś o innych formach zachęcania ludzi?
Tak, mam już pewien pomysł, ale na razie nie chciałabym jeszcze zdradzać szczegółów. Mam jednak nadzieję, że wszystko uda się zrealizować w tym roku.

Wróćmy jeszcze do maratonu. Jak często i intensywnie trenujesz?
Biegam trzy razy w tygodniu. Mam ułożony plan treningowy. W tej chwili biegam już około 40 kilometrów tygodniowo. Dwa wybiegania są krótsze i połączone z biegiem interwałowym, jedno dłuższe kilkunastokilometrowe wybieganie w weekend. Ostatnio udało mi się znaleźć partnera do długich treningów. Zmagam się jednak z typowymi dla biegaczy kontuzjami kolan. Dochodzi do tego jeszcze spastyczność. Dlatego ćwiczenia w domu wykonuję codziennie, raz w tygodniu jeżdżę też na rehabilitację, a kiedy mam czas, chodzę na jogę. Jednak trening biegowy jest absolutną świętością! Trenuję niezależnie od chęci i pogody. Bo muszę przyznać, że czasami, kiedy widzę śnieg za oknem, marzy mi się herbata, książka i ciepły koc.

Czy Twój trening wygląda inaczej ze względu na chorobę?
Nie mogę powiedzieć, że jest to standardowy trening, bo kiedy biegam, to często pojawia się u mnie nadmierne napięcie mięśni. Mam też często problem z koordynacją ruchową, ściąga mnie na prawą lub na lewą stronę. Sprawny biegacz od razu zauważy, że coś jest nie w porządku. Staram się jednak, żeby te treningi wyglądały normalnie. Są rzeczy, nad którymi muszę pracować np. umiejętność odpoczywania w trakcie biegu, bo wiem, że moje nogi nie wytrzymają ponad 40 kilometrów. To jest trudne, muszę przez to wzmacniać bardziej inne mięśnie – brzucha czy pleców. Uważam, żeby nie przegrzewać organizmu, bo to powoduje utratę czucia. Akurat pod tym względem aura mi chwilowo sprzyja.

Czyli zdarzyło się kiedyś w trakcie biegu, że straciłaś czucie w nogach?
Zdarza się, ale na to nie mam jeszcze recepty. Szukałam informacji na ten temat, znalazłam artykuł o biegaczce ze Stanów Zjednoczonych, która też próbowała jakoś temu zaradzić, ale nie dała rady. Wygląda na to, że i ja będę się musiała nauczyć biegać bez pełnego czucia.

To może być ciekawe doświadczenie
W lutym, kiedy straciłam czucie w stopach, to było nawet...zabawne. Oczywiście z perspektywy czasu! Wtedy np. spadłam ze schodów, bo nie czułam, gdzie stawiam nogi. Było trochę zabawnie, trochę strasznie.

Jak wygląda Twoja dieta? Różni się od takiej „tradycyjnej”?
Na pewno większą uwagę przywiązuje do niedoboru witaminy D, bo lekarze i specjaliści podejrzewają, że niedobory tej witaminy mogą być jednym z czynników powodujących SM. Jem też dużo ryb, nasion. Stawiam na dania jak najmniej przetworzone. Jem dużo mniej mięsa, ponieważ nie jest ono wskazane dla osób, które chorują na stwardnienie rozsiane. Poza tym ważna jest przede wszystkim regularność, czyli posiłki co 3-4 godziny. Nie odmawiam sobie jednak czekolady. Czasami, kiedy nie chce mi się trenować, mówię sobie, że po ćwiczeniach zjem całą tabliczkę czekolady i z taką motywacją mogę biec.

Jak Twoi rodzice i lekarze zareagowali na wieść o tym, że chcesz wystartować w maratonie?
Jedna z moich lekarek popatrzyła na mnie lekko zdziwiona, ale powiedziała „Jeśli pani chce, to niech pani biegnie”. Powiedziała mi jednak, że kiedy zauważę jakieś symptomy pogorszenia się mojego stanu zdrowia, natychmiast mam do niej dzwonić. Mój fizjoterapeuta z kolei powiedział, że to świetny pomysł. Warto dodać, że zajmuje się on głównie rehabilitacją osób z SM i biegaczy, więc trafiłam idealnie. Rodzice na początku chyba trochę nie dowierzali, wydawało im się, że żartuję. Dziś bardzo mnie wspierają. Pomaga mi też siostra oraz jej mąż, który czasami ze mną trenuje.

Czytaj też: Marriott Everest Run. Zobacz zdjęcia z biegu po schodach w centrum miasta

Już na koniec chciałam zapytać o akcję „Ice Bucket Challenge”, która co prawda nie dotyczy stricte SM, ale innej choroby o podłożu neurologicznym – stwardnienia zanikowego bocznego. Co myślisz o tej inicjatywie?
Ta akcja bardzo mi się podobała. Właściwie popieram każdą akcję społeczną, która mówi o jakiejś chorobie w sposób pozytywny! Chciałabym, żeby w Polsce wizerunek takich osób nieco się zmienił. Ciągle ludzie z różnymi schorzeniami borykają się z brakiem zrozumienia i wsparcia ze strony społeczeństwa. I zależy mi, żeby sami chorzy trochę częściej się uśmiechali. Chociaż wiem, że to nie zawsze jest łatwe i czasami to będzie śmiech przez łzy. Ja wierzę jednak, że uśmiech to połowa sukcesu w walce z chorobą.

Aleksandra Podgórska

Więcej na temat:

Komentarze

Liczba znaków do wpisania:  4000/4000

Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

02.02.2015, 17:09

:)

Jeśli uważasz, że któryś z komentarzy łamie regulamin, to wyślij nam link do tego artykułu na pomoc@naszemiasto.pl

Wybrane dla Ciebie

Powiązane

Więcej na temat:
Więcej na temat:
Więcej na temat:
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, wyłącz Adblock na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3