18+

Treść tylko dla pełnoletnich

Kolejna strona może zawierać treści nieodpowiednie dla osób niepełnoletnich. Jeśli chcesz do niej dotrzeć, wybierz niżej odpowiedni przycisk!

Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Opieka dla umierających dzieci. Jak powstaje hospicjum na Oksywiu - rozmowa z księdzem Milochem

Ksenia Pisera
Ksiądz Grzegorz Miloch, dyrektor Stowarzyszenia Hospicjum im. św. Wawrzyńca
Ksiądz Grzegorz Miloch, dyrektor Stowarzyszenia Hospicjum im. św. Wawrzyńca
Nie tak dawno na budynku zawisła wiecha. Budowa i organizacja jednak cały czas idzie pełną parą. O pracach przy budowie domu hospicyjnego dla dzieci w Gdyni Oksywiu przy ul. Dickmana opowiada ksiądz Grzegorz Miloch, dyrektor Stowarzyszenia Hospicjum im. św. Wawrzyńca dla Dorosłych, organizatora dziecięcej placówki.

Śmierć czy opieka hospicyjna w Gdyni chyba nie są już tematami tabu? Świadczy chyba o tym wsparcie mieszkańców w finansowaniu stacjonarnej placówki dla dzieci.

GM: Śmierć i opieka hospicyjna to dla nas już nie tematy tabu. To nadal tematy trudne, ale warto się z tymi tematami oswoić, bo są obecne w naszym życiu jak każde inne. Nieuleczalna choroba, śmierć, żałoba to traumatyczne wydarzenia życiowe do których nie da się przygotować. Stowarzyszenie Hospicjum im. św. Wawrzyńca w Gdyni pomaga lokalnej społeczności już ponad 25 lat. Lokalna społeczność zna i wspiera nas, daje temu wyraz przekazując nam 1proc. swojego podatku dochodowego. Przez blisko 8 lat kumulowaliśmy ten 1 % na realizację naszego marzenia.

Co udało się za te środki, przy wsparciu mieszkańców zdziałać do tej pory?

GM: W ubiegłym roku z naszej i gdyńskiego samorządu inicjatywy rozpoczęliśmy budowę pierwszego na Pomorzu Domu Hospicyjnego dla Dzieci. Miasto przekazało na ten cel działkę o powierzchni 4500 m.kw i wesprze budowę finansowo. W ten sposób spłacamy dług lokalnej społeczności, dowodząc, że nie zmarnowaliśmy przekazanych nam środków. Na wykończenie obiektu i wyposażenie potrzeba nam jeszcze 6,5 mln złotych. Dlatego zwracamy siędo wszystkich ludzi dobrej woli by przekazali nam swój 1 proc. podatku, by wybudowany obiekt mógł jak najszybciej służyć tym, którzy go potrzebują.

Z pewnością odwiedzał Ksiądz hospicja dla dzieci w innych częściach kraju.

GM: Większość funkcjonujących w kraju hospicjów, a jest ich zaledwie kilka, to budynki adaptowane na potrzeby stacjonarnej opieki paliatywnej, np. Katowice, Rzeszów.

Budowana gdyńska placówka była wzorowana na którymś?

GM: Nasz obiekt projektowany był z przeznaczeniem na hospicjum. Projekt powstał w oparciu o wzorce brytyjskie, gdzie opieka paliatywna jest najlepiej rozwinięta. Budynek ma powierzchnię użytkową 2 600 m.kw. .Jest podzielony na dwie główne części - hospicjum na 25 łóżek oraz przychodnię. Znajdą się w nim pokoje dla dzieci, skrzydło dla młodzieży, pokoje dla rodziców, pokoje terapii zajęciowej, sala zabaw, sala komputerowa, sala kinowa , hydroterapia, poradnie wspierające rodziny chorych dzieci, dzienny ośrodek pobytu.

Wielokrotnie podkreślał Ksiądz, że gdyńskie hospicjum będzie wyjątkowe, dlaczego?

GM: Będzie nowoczesne, w pełni wyposażone, będzie zapewniać wszechstronną pomoc medyczną i psychiczną, a jednocześnie nie będzie przypominać szpitala. Będzie kolorowe, pogodne, ciepłe z ogrodem zimowym z placem zabaw. W przychodni będą działały poradnie: psychologiczna, paliatywna, leczenia bólu. Z kolei przy hospicjum będą działały: hospicjum domowe dla dzieci, ośrodek wsparcia osieroconych, wypożyczalnia sprzętu medycznego dla dzieci. Hospicjum stworzy chorym dzieciom warunki dające namiastkę domu, zapewniające poczucie bezpieczeństwa, da możliwość „aktywnego” spędzenia czasu wśród grupy rówieśniczej pod nadzorem specjalistów.

Zastanawiał się Ksiądz kiedyś jak to możliwe, że do tej pory w regionie nie powstało hospicjum dla dzieci?

GM: Liczba dzieci objętych opieką paliatywną jest znacznie mniejsza niż osób starszych, ponieważ mniejsza jest liczba zachorowań w grupie dzieci do 18 roku życia w porównaniu do osób dorosłych. Wg danych NFZ w 2011 r. ze świadczeń opieki paliatywnej korzystało 1312 dzieci. NFZ nie ustalił do tej pory standardów opieki paliatywnej nad dziećmi w warunkach stacjonarnych. Istnieją takie standardy dla opieki paliatywnej nad dziećmi w warunkach domowych. Domowa opieka paliatywna jest promowana jako rozwiązanie najbardziej odpowiadające potrzebom dzieci i rodziców. Dzienny ośrodek pobytu, jaki powstanie w ramach hospicjum, jest jej doskonałym uzupełnieniem

W jakich przypadkach dzieci są kierowane do hospicjum? Tylko wtedy gdy medycyna jest bezradna?

GM: Zdarza się, że chore dziecko nie może przebywać w domu rodzinnym, lub nie ma rodziny, która mogłaby się nim zająć. Inna sytuacja dotyczy pacjentów ze schorzeniami nienowotworowymi, którzy chorują wiele lat. Wymagają oni opieki w okresie zaostrzeń choroby. Czasami konieczne jest tymczasowe umieszczenie dziecka w hospicjum stacjonarnym, np. w okresie wypalenia lub choroby matki czy w sytuacji , gdy nieodzowne jest zapewnienie jej krótkotrwałego odpoczynku, wystąpi potrzeba wyjazdu ze zdrowym rodzeństwem dziecka w różnych okolicznościach.

Na jakim etapie jest budowa gdyńskiej placówki?

GM: Zakończony został stan surowy. Trwają prace instalacyjne i wykończeniowe. Na czerwiec planowane jest oddanie budynku do wyposażania.

Opieka nad osobą dorosłą w hospicjum , a dzieckiem z pewnością bardzo się różni.

GM: Różnice dotyczą odrębności wynikających z rodzaju schorzeń pacjentów, perspektywy postrzegania własnej sytuacji życiowej, możliwości zaspokojenia potrzeb psychofizycznych, a także potrzeb egzystencjalnych. Pediatryczna opieka paliatywna ma swoją specyfikę. Do objęcia nią dziecka kwalifikuje 68 jednostek chorobowych, gdy w przypadku osób dorosłych jest ich zaledwie 7. W hospicjach dla dorosłych 90 proc. pacjentów stanowią chorzy z chorobą nowotworową. Chociaż nowotwory są drugim co do częstości powodem śmierci dzieci, zaledwie 1/5 pacjentów hospicjów to dzieci z chorobą nowotworową, pozostali to dzieci z innymi chorobami ograniczającymi życie takimi jak m.in: postępujące schorzenia wrodzone, wady genetyczne i aberracje chromosomowe, poważne uszkodzenia neurologiczne. Inną istotną różnicą między opieką paliatywną nad dziećmi i nad dorosłymi jest specyfika wynikająca z bardzo silnego umocowania dziecka w systemie rodzinnym. Im młodsze dziecko tym silniejsze są jego związki z rodzicami. Praca z dzieckiem to przede wszystkim praca z całą rodziną stąd ważna jest możliwość przebywania w hospicjum wraz z chorym dzieckiem członków jego rodziny.

Jak rozmawiać z nieuleczalnie chorym dzieckiem o śmierci? Dzieci są świadome co się stanie?

GM: Nieuleczalnie chore dzieci szybciej rozwijają się duchowo i intelektualnie. Widzą kiedy ich stan się pogarsza. Że wcześniej biegały, skakały, a teraz nie są w stanie nawet podnieść się z łóżka. Jest różnica w umieraniu między dziećmi onkologicznymi, prawie do końca zachowującymi świadomość, a tymi które zaburzenia neurologiczne czy wady genetyczne uniemożliwiające prawidłowe funkcjonowanie mózgu. W szpitalu onkologicznym na oddziałach dzieci otwarcie rozmawiają ze sobą o chorobach i zwykle wtedy kiedy nie ma przy nich rodziców.

Czyli lepiej rozmawiać otwarcie?

GM: Tak naprawdę rzadko rozmawia się w sposób bezpośredni z dziećmi o śmierci. Dzieci mówią o niej w swój sposób. Tylko pokazują, że umierają, rozdając rzeczy im szczególnie bliskie... Te dzieci doskonale wiedzą, że odejdą i wyczuwają moment kiedy to się stanie. Często nie martwią się, że odchodzą, tylko jak sobie poradzi bez nich mama... Proszą by nie płakała. Niestety rodzice nie zawsze potrafią rozmawiać z dziećmi o śmierci, poruszają wyłącznie bieżące sprawy. To sprawia że lęk , wątpliwości, żal, czy poczucie straty są tłumione zarówno przez rodziców jak i przez dziecko. Staramy się pomóc stworzyć tę nić komunikacji, żeby dziecko nie umierało w emocjonalnym osamotnieniu i miało szansę podzielić się z rodzicami tym co czuje. Jednak dziecko samo wybiera sobie osobę z którą chciałoby porozmawiać. Nieraz jest to kolega czy rodzeństwo.

Można powiedzieć, że hospicjum pomaga komuś bardziej? W sensie rodzinom czy chorym?

GM: Myślę, że można tu postawić znak równości, choć trochę się różnią formy tej pomocy. Pomagamy rodzinom chorych, bo sytuacja tych rodzin jest bardzo trudna, nie umieją poradzić sobie z chorobą i cierpieniem najbliższych, a także z ich odchodzeniem. Pomagamy im zarówno przez pomoc psychologiczną i duchową, jak i poprzez uczenie ich opieki nad chorym, sposobów pielęgnacji, komunikacji itd. Otaczamy opieką rodziny w żałobie i osierocone dzieci. Przez cały rok funkcjonuje grupa wsparcia w żałobie, która spotyka się raz w miesiącu. Osoby i rodzina w żałobie korzystają również z indywidualnego wsparcia psychologicznego i duchowego. Niektóre z osieroconych dzieci są objęte stałą opieką psychologiczną. Pomagamy również znajdującym się w trudnej sytuacji finansowej. Organizujemy m.in. wyprawki do szkoły, opłacamy kursy językowe, naukę gry na instrumencie, basen, Aquapark, teatr.

Na co Stowarzyszenie przeznaczy środki z 1 proc. podatku?

GM: Pozyskane środki w pierwszej kolejności przeznaczamy na potrzeby realizowanej inwestycji tj. domu hospicyjnego dla dzieci. Opieka hospicyjna w Polsce jest nieodpłatna. Jest refundowana przez NFZ. Poziom finansowania tych świadczeń przez NFZ jest znacząco zaniżony. W przypadku świadczeń z zakresu domowej opieki paliatywnej nad dziećmi pokrywa on 46,29 proc. kosztów rzeczywistych. Ponadto świadczenia te są limitowane, a NFZ nie widzi możliwości zniesienia ich limitowania. Dlatego hospicja najczęściej powstają w ramach fundacji i organizacji pożytku publicznego, by móc pozyskiwać brakujące 50-70 proc. środków na kontraktowane świadczenia limitowane oraz pokrycie pełnych kosztów świadczeń ponad limit.

Czytaj też: Hospicjum dla dzieci na Oksywiu. Czy uda się otworzyć je w tym roku?

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Jak działają oszuści - fałszywe SMS "od najbliższych"

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na gdynia.naszemiasto.pl Nasze Miasto