Oskar nosi truskawkę na brzuchu

Ze zdrowiem Oskara jest już dużo lepiej. Niedawno wyszedł ze szpitala. To znów była infekcja. Na początku września chłopiec miał przeszczep nerki, jego organizm jest osłabiony i nie broni się przed wirusami tak, jak powinien.

- Tutaj jest ślad od nerki – Oskar pokazuje bliznę, zadzierając wysoko bluzkę. - Ciocia mi dała. Dzięki temu nie jeżdżę na dializy.

Oskar ma duże doświadczenie w chorowaniu. Jako noworodek miał wyłonioną kolostomię (dzięki temu treść z jelita trafiała do woreczka, przyczepionego do brzucha). Urodził się z zarośniętym przełykiem i odbytem. Stomia uratowała mu życie.

Na zdjęciu Oskar

- Miał wtedy w brzuszku dwa otwory, które służyły mu do załatwiania się. Po trzech latach stomia została zamknięta, a układ pokarmowy odtworzony – wspomina pani Faustyna, mama chłopca. - Przez dwa lata cieszyliśmy się w miarę normalnym życiem, bez woreczków. Wcześniej, kiedy trzeba było nauczyć się je zakładać, to była dla nas czarna magia. Woreczki odpadały, nie umieliśmy wyciąć odpowiedniego otworu. Później, w miarę upływu czasu, opanowaliśmy z mężem tę czynność, ale i tak bardzo się cieszyliśmy, kiedy już nie trzeba było używać woreczków.

Niestety, nie trwało to długo. Kiedy Oskar był kwalifikowany do przeszczepu nerki w Warszawie, okazało się, że ma tzw. pęcherz neurogenny. To wiązało się z ciągłymi zakażeniami układu moczowego, praktycznie przez dwa lata w ogóle nie wychodził ze szpitala. Żeby to się zmieniło, trzeba było pęcherz usunąć i wyłonić urostomię - przetokę do moczu.

Wystarczy odkręcić kurek

- Ta stomia jest nieco inna niż ta, którą miał wcześniej. Znów na nowo musieliśmy uczyć się mocowania – tłumaczy mama chłopca. - Mocz przeciekał, woreczki odpadały jeden po drugim. Minął rok, dzięki kampanii STOMAlife oraz pielęgniarkom jakoś daliśmy radę.

Dziś Oskar sam przygotowuje potrzebny sprzęt, woreczek, nożyczki, nawilżane chusteczki. Samodzielnie woreczka nie przyklei, bo nie potrafi wyciąć odpowiedniego otworu, który pasuje do wyłonionej na brzuchu stomii.

- Tutaj mam taki kureczek, wystarczy, że wystawię go przez rozporek i odkręcę, tak mogę zrobić siusiu – tłumaczy chłopiec, odkładając na chwilę swoją ulubioną zabawkę - pociąg. - Trochę głupie to przyklejanie, mama musi się męczyć, bo inaczej ciuchy są całe mokre – dodaje.

Otwór w brzuszku, z którego do woreczka przelewa się mocz, Oskar nazywa „truskawką”. - Jest taki mały i czerwony – mówi chłopiec. - Na to nakleja się worek z otworkiem.

Mały kolejarz

Oskar jest bardzo otwarty. Nie wstydzi się stomii. Chodził krótko do przedszkola, potem poszedł do szkoły. Tam dzieci, a nawet nauczyciele wciąż pytają go, jak radzi sobie z woreczkami. Pokazuje wtedy, że to nic trudnego, sam może chodzić do toalety. Niestety nigdy nie był na klasowej wycieczce. Z uwagi na chorobę i przeszczep nerki, poszedł ponownie do pierwszej klasy.

- Jesteśmy teraz cały czas w domu. Sezon chorobowy nie sprzyja Oskarowi – wtrąca mama chłopca. - Cały czas mnie pyta: „Mamuś... Kiedy będę mógł chodzić z dziećmi?”. Nie wiem, co mu powiedzieć. Stan jego zdrowia stale się zmienia. Jedyne, co pewne, to fakt, że ze stomią zostanie już do końca życia, chociaż może... Liczymy na to, że medycyna pójdzie do przodu i może kiedyś Oskar na zawsze odklei woreczek.

Pani Faustyna czasem się śmieje, że woreczki to wcale nie takie złe rozwiązanie, bo Oskar nie musi stale biegać do toalety. - Idziemy do kina i nie martwimy się, że zachce mu się siusiu, bo w ogóle nie odczuwa parcia na pęcherz. Dopiero, kiedy woreczek jest pełny. Uciążliwe jest to tylko podczas podróży, zwłaszcza pociągiem – przyznaje mama chłopca. - Często jeździmy do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy. Musimy zmieniać woreczek w przedziale. Toalety są za małe i niezbyt czyste.

Ciągłe podróże pociągami sprawiły, że chłopiec pokochał te maszyny. Ma w domu mnóstwo zabawek związanych z koleją. - Nie chcę prowadzić pociągu – zaznacza Oskar, kiedy stwierdzam, że pewnie w przyszłości zostanie kolejarzem. - Chcę zamykać i otwierać szlabany!

- Może w przyszłości będzie chciał uczyć się w szkole kolejowej w Szczecinie. Kiedy tylko jest okazja, pojawiamy się na rożnych imprezach związanych z pociągami – dodaje mama Oskara. - Byliśmy na przykład na zlocie miłośników kolei na Uniwersytecie Szczecińskim.

Życie ze stomią

W kolejowej aranżacji Oskar wystąpił także na zdjęciu kampanii STOMAlife. Pozował razem z innymi „kangurkami”, czyli małymi stomikami. Akcja ma oswoić Polaków z tematem stomii. W naszym kraju boryka się z tym problemem co najmniej 40 tys. osób. Dane są przybliżone, bo nie wszyscy przyznają się do noszenia woreczków.

Stomia jest nie tylko skutkiem nowotworów i chorób układu pokarmowego - odpowiadają za nią także powikłania i wady rozwojowe. Ze względu na wzrost zachorowań na choroby układu pokarmowego, problem ten dotyczy osób w coraz młodszym wieku. - Dla małych dzieci stomia przez długi czas jest rzeczą normalną. Dopiero moment, w którym muszą zderzyć się z brakiem wiedzy na jej temat w swoim otoczeniu, uświadamia im ich odmienność, a u starszych dzieci budzi poczucie wstydu i skrępowania - wyjaśnia Bianca-Beata Kotoro, psychoonkolog.

Żeby był szczęśliwy

Oskar uwielbia pociągi, ale marzy mu się także kąpiel w basenie. Mama mu to obiecała.

- W morzu syn już się kąpał. Na basenie na razie nie byliśmy, ale mamy to w planach. Na szczęście ze stomią nie ma problemu. Do pływania są specjalne, mniejsze woreczki. Nikomu nic nie trzeba tłumaczyć, wystarczy, że okaże się kartę stomika. Można się z niej dowiedzieć, czym jest stomia i że nie należy bać się osoby, która ją ma – kończy pani Faustyna. - Mam nadzieję, że w przyszłości Oskar będzie szczęśliwym człowiekiem, że założy rodzinę. Nie ma dla stomików przeciwwskazań do posiadania dzieci. Można prowadzić normalne życie - dodaje.

Kiedy mama Oskara kończy zdanie, syn zaczyna pompować woreczek i podrzuca go jak balon. - Proszę zobaczyć. To nawet fajna zabawka i można z niej sobie zrobić poduszkę – śmieje się, układając głowę na nadmuchanym woreczku.

Tekst: Anna Folkman, dziennikarka "Głosu Szczecińskiego"
Na zdjęciach Oskar z mamą

KAMPANIA STOMALIFE

Organizatorzy kampanii "STOMAlife. Odkryj stomię" prowadzą akcje skierowane do małych stomików oraz ich otoczenia. We współpracy z psycholog Biancą-Beatą Kotoro oraz profesorem Adamem Dzikim, kierownikiem Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, powstał m. in. "Przewodnik po stomii dla opiekunów, pedagogów, nauczycieli", który w przystępny sposób wyjaśnia ten problem.

Szkoły zainteresowane otrzymaniem bezpłatnego poradnika oraz wzięciem udziału w specjalnym szkoleniu proszone są o zgłaszanie się drogą mailową pod adres: [email protected]. Więcej na www.stomalife.pl