Rozmowa o autyzmie. Autystyk nie powie "kocham cię mamo"

Zwiększa się świadomość nt. autyzmu. Czy rodzicom dzieci z autyzmem jest dziś dużo łatwiej niż kilkanaście lat temu?

Jolanta Podskok, mama 22-letniej Zuzanny cierpiącej na autyzm, terapeutka: Dziś są ośrodki i specjaliści. Gdy padła diagnoza u mojej 4-letniej wówczas córki dostęp do terapeutów był trudniejszy. Do Specjalnego Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku trafiłyśmy, gdy Zuzia miała 6 lat. Późno. Jakby pokierowano nas tam wcześniej, dziś byłoby nam łatwiej. Rodzicom pomógł też internet, media społecznościowe, dzięki którym mogą wymieniać się doświadczeniami. Ciągle istotna jest reakcja lekarzy, a nie zawsze jest taka jak być powinna…

Kamila Babińska-Cysarz, mama 6-letniego Alana z autyzmem: Usłyszałam od lekarza, że „wmawiam dziecku chorobę”. Pracowałam wtedy w słu-żbie zdrowia, pytałam wielu lekarzy… Wiedziałam, że coś jest nie tak. Alan urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc więc był pod stałą opieką lekarzy, a jednak diagnoza padła dopiero w wieku 4 lat, gdy poszłam do poradni na ul. Chopina w Gdańsku. Trafiłam na specjalistów, wspaniałą logopedkę, którzy wiedzieli jak pracować z dzieckiem, ale i z rodzicem, bo to przecież na nas spoczywa największy ciężar terapii. Rodzic jest przybity, sam potrzebuje wsparcia.

Jak przyjęły panie diagnozę?

J.P.: To był szok. Diagnoza wywraca życie do góry nogami. Za wszelką cenę chciałam integrować córkę ze zdrowymi dziećmi, dopiero po jakimś czasie zrozumiałam, że z dzieckiem autystycznym trzeba pracować inaczej, że muszę zrobić wszystko, by Zuzia była jak najbardziej samodzielna, bo któregoś dnia mnie zabraknie. Zostałam terapeutką.

K.B.-C.: Gdy pada diagnoza często słyszy się od bliskich: tylko o tym nikomu nie mów. Lepiej niech nie wiedzą. W społeczeństwie, zwłaszcza wśród starszych osób pokutuje przeświadczenie, że lepiej nie przyznawać się do jakiejkolwiek niepełnosprawności dziecka. Płakałam po kątach. Niedawno w drogerii Alan niechcący wpadł na jakąś kobietę. Cichutko powiedział przepraszam. Było to jego pierwsze przepraszam w życiu! Ale pani nie usłyszała i zrobiła awanturę. Tłumaczyłam, że dziecko cierpi na autyzm, ale nadal nie rozumiała... Alan potem nie chciał wchodzić do tego sklepu. Kiedyś tłumaczyłam go za każdym razem, teraz przestałam. Takie sytuacje utwierdzają nas w tym, że wszystkiego nie zmienimy, że musimy zrozumieć świat autystów, a nie oni nas. Tu jest klucz.

Rodzic jest 24 godz. terapeutą...

K.B.-C.: Gdy Alanek miał terapię w Gdańsku, siedziałam pod drzwiami i podsłuchiwałam. Zabierałam go o 6 rano na rower i jeździliśmy po mieście, oglądaliśmy świat. Po jakimś czasie przestał wstawać o 3 nad ranem, co jest typowe dla dzieci z autyzmem. To daje motywację rodzicowi. W dużych miastach jest większy dostęp do specjalistów, ale zaryzykowałam i posłałam Alanka do okienka przedszkolnego u nas, w Koszwałach, gdzie z czasem nauczycielki nauczyły się z nim pracować. Jeździliśmy do OREW w Giemlicach, gdzie pracują specjaliści. To tam nauczyłam się, że warto pozwolić dziecku grzebać w kisielu. Kiedyś mówiłam: nie rozsypuj mąki. Teraz cieszę się, gdy mąkę rozsypuje. Alan zaczyna ładnie mówić. Dużo pracy przed nami, lecz trzeba walczyć.

J.P.: Dziecko z autyzmem to codzienna walka. Choćby z odżywianiem. Dzieci np. eliminują wszelkie potrawy w określonym kolorze. Gdy buraczki wybrudzą ziemniaki, to już ich nie zjedzą. Nie i koniec. Zuzia przez długi czas jadła wyłącznie część chleba pokrytą masłem. Bałam się, że nie przeżyje, więc smarowałam jej ten chleb masłem, ile się dało. Na początku nie umiałam w ogóle dotrzeć do córki. Nie reagowała, za to strasznie krzyczała. Zuzia w ogóle jest głośna i uciążliwa. Gdy miała w domu terapię, słyszałam od sąsiadów, że na moim miejscu by tak dziecka nie męczyli. Dziś już nie zwracają nam uwagi... Na autyzm nie ma tabletki. Dziecko z autyzmem nie powie mamie, że ją kocha, nie przytuli. Możemy tylko spełniać jego potrzeby. Nauczyłam się jednak, że ten ledwo widoczny błysk w oku Zuzi znaczy więcej niż wiele słów.

O stowrzyszeniu "Nasz Autyzm"

- Założyłyśmy stowarzyszenie, by rodzice dzieci z autyzmem mogli się spotykać, wymienić doświadczeniami, wypłakać i otrzymać wsparcie - mówi Jolanta Podskok.

Pod opieką stowarzyszenia jest ok. 40 dzieci i rodzin.

- Wiemy jednak, że w powiecie gdańskim jest jeszcze kilka rodzin, które się do autyzmu nie przyznają - dodaje Jolanta Podskok. - Zapraszamy takie osoby do naszego stowarzyszenia. Ukrywanie dziecka z autyzmem przed światem nie pomoże ani mu, ani rodzicom - podkreśla.

Stowarzyszenie doprowadziło do utworzenia w przedszkolu Wesoła Nutka w Rotmance grupy dla dzieci z autyzmem. - Dzieci zawierają tu rówieśnicze znajomości , uczą mówić „przepraszam” i okazywać emocje - mówi Kamila Babińska-Cysarz. - Nasze dzieci są inne, wymagają specjalnej opieki, ale dzięki takiemu wsparciu mogą lepiej się rozwijać i zdobywać większa samodzielność.

Stowarzyszenie organizuje dyżury w każdy pierwszy poniedziałek miesiąca w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie (ul. Wojska Polskiego 16 w Pruszczu Gd., w godz. 16.30-18). Kontakt ze stowarzyszeniem: tel. 501 292 242, [email protected].; naszautyzm.wix.com.