Rzadkie choroby są częste

Rzadkie choroby są częste

Poszczególne choroby są rzadkie, ale fakt, że jest ich ponad 6000 sprawia, że dotykają one ok. 6 proc. społeczeństwa. W tej chwili oprócz kwestii związanych z trudnościami z diagnozą, leczeniem, opieką zmagają się oni z samotnością, brakiem zrozumienia. Tylko około 5 chorób może być skutecznie leczonych. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż 75 % z nich dotyka dzieci. Wśród nich jest Zespół Fabry'ego czy Niemanna-Picka, ale też choroby bardziej znane jak mukowiscydoza, hemofilia czy
nowotwory dziecięce.

Brak systemowych rozwiązań utrudnia osobom chorym dostęp do specjalistycznej diagnostyki, leczenia oraz opieki medycznej. „Dlatego tak ważne jest wprowadzenie w życie Narodowego Plan dla chorób rzadkich, który pozwoli zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów”- powiedział Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii chorób Rzadkich.

Obecny podczas konferencji Minister Igor Radziewicz- Winnicki na pytanie o dalsze losy Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich zadeklarował, że w Ministerstwie Zdrowia toczą się prace związane ustaleniem harmonogramu oraz że w najbliższym czasie resort wskaże lidera, który poprowadzi Zespół ds. chorób rzadkich. Trwają także prace nad budową centrów referencyjnych.

Start kampanii społecznej
Wiedza na temat chorób rzadkich oraz sytuacji pacjentów w Polsce jest ciągle bardzo niska, dlatego tak ważne są działania, które pozwolą zwrócić uwagę na ten problem. „Z uwagi na fakt, że Pałac Kultury i Nauki jest najbardziej widocznym i rozpoznawalnym budynkiem w Warszawie, zaczęliśmy od specjalnej dekoracji z hasłem "Widoczne w Warszawie - obecne w Polsce! Rzadkie choroby są częste". Chcemy, aby osoby z chorobami rzadkimi wreszcie zostały zauważone”- powiedział podczas konferencji Mirosław Zieliński. Na warszawskie ulice ruszyła grupa „GEN-ialnych Agentów”, specjalnie przeszkolonych wolontariuszy oraz edukatorów, którzy informowali o chorobach rzadkich.

27 września została także uruchomiona platforma poparcia dla wprowadzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Do końca grudnia będzie można oddać swój głos na stronie www.nadziejawgenach.pl Działania będą wspierane kampanią telewizyjną w Telewizji Publicznej.

Choroby rzadkie w większości są uwarunkowane genetycznie, a ponieważ w j.angielskim słowa geny i dżinsy brzmią dokładnie tak samo, bardzo szybko symbolem wsparcia osób z chorobami rzadkimi stała się dżinsowa wstążka. Od września także w Polsce dżinsy nabiorą nowego znaczenia. Rozpocznie się wtedy akcja "GEN-ialne dżinsy", której celem jest zebranie jak największej ilości dżinsów, które staną się symbolem wsparcia osób z chorobami rzadkimi. Akcja będzie trwała do połowy grudnia i zakończy się prezentacją specjalnej instalacji - szczegóły na stronie www.nadziejawgenach.pl.