Rdzeniowy zanik mięśni typ I (choroba Werdniga – Hoffmanna – SMA I) jest wykrywany w ciągu kilku pierwszych miesięcy życia. Tak też było w przypadku Mai: pod koniec lutego 2015 roku wystawiono okrutną diagnozę. Niestety u dzieci choroba ma bardzo ostry przebieg. Schorzenie dotyczy neuronów rogów przednich rdzenia kręgowego - brakuje impulsów nerwowych pobudzających mięśnie szkieletowe. W wyniku postępowania choroby Maja stała się wiotka, a w jej ciele zanikają mięśnie odpowiedzialne za ruch, przełykanie i oddychanie.
Ogranicza to ogólny rozwój fizyczny, ale także prowadzi do niewydolności układu oddechowego i układu pokarmowego. Choroba ta jest genetyczna i bardzo rzadka: w Polsce występuje raz na 5-7 tysięcy urodzeń.
Dziewczynka przebywa obecnie na leczeniu za granicą. Cały czas poddawana jest rehabilitacji ruchowej i oddechowej. Jej rodzice zaopatrują się w specjalistyczny sprzęt taki jak: pulsoksymetr, worek ambu, respirator, czy kaflator, jednak potrzeby są wciąż ogromne a wszystko jest bardzo kosztowne.
- Na tą chwilę bardzo potrzebujemy już fotelika rehabilitacyjnego dla Mai, by się zbyt bardzo kręgosłup jej nie pokrzywił i aby mogła wygodnie uczestniczyć w wszystkich naszych wspólnych czynnościach. W niedalekiej przyszłości będziemy potrzebować wózka specjalistycznego dla dziecka, które nigdy nie posiądzie umiejętności siedzenia, z półką pod respirator i ssak... - mówi pani Ewelina, mama Mai.
Fotelik rehabilitacyjny, który polecił rehabilitant Mai znajdziecie pod tym linkiem..
Zbiórka pieniędzy na leczenie Mai znajduje się m.in. na portalu zrzutka.pl, a jeśli jesteście ze Śląska to 18 lipca o godz. 10 SP nr 4 w Rudzie Śląskiej (ul. Lwa Tołstoja 1) odbędzie się charytatywny maraton zumby, z którego środki zostaną przekazane na leczenie dziewczynki. Maja jest podopieczną fundacji Różyczka i to właśnie tam znajduje się subkonto dziewczynki na które można wpłacać środki pieniężne:
69 1050 1298 1000 0023 5861 4036 (ING)
z dopiskiem MAJA ADAMCZYK w tytule przelewu.
Więcej o Mai możecie przeczytać na jej stronie internetoweja bieżące informacje można śledzić na facebooku.
Jakie są najczęstsze przyczyny biegunki u dorosłych?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
