Marsz po oddech przeszedł ulicami Warszawy
- Chcemy zaapelować do Ministra Zdrowia o podniesienie standardów opieki nad chorymi na mukowiscydozę, co przełoży się na podniesienie jakości i długości ich życia. Pragniemy aby Minister Zdrowia wysłuchał naszych postulatów, które były już wcześniej przedstawiane i wprowadził je w życie – informują organizatorzy.
„Marsz po oddech” odbył się w poniedziałek, 9 września. Uczestnicy spotkali się o godz. 13 na skwerze Stanisława Wisłockiego (skrzyżowanie Alei Jerozolimskich i Nowego Światu), a następnie przeszli wspólnie dwa kilometry pod Ministerstwo Zdrowia.
Data marszu nie była przypadkowa. Dzień wcześniej, czyli 8 września obchodzony był Światowy Dzień Mukowiscydozy.
Uczestnicy marszu walczyli o realizację postulatów, które przyczynią się do wydłużenia życia chorych na mukowiscydozę:
- Wdrożenie modelu kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej prowadzonej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków, które:
- będą posiadać odpowiednią infrastrukturę i wielospecjalistyczny zespół
- zapewnią pacjentom kompleksowe leczenie i edukację
- będę zapewniać konsultacje dla lekarzy POZ i ośrodków regionalnych - Zapewnienie dostępu do odpowiedniej liczby wyspecjalizowanych ośrodków leczniczych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę
- Zapewnienie chorym dostępu do refundacji niezbędnych technologii medycznych, które są stosowane w krajach europejskich i pozwolę na optymalne leczenie zgodnie ze światowymi standardami
- Stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę usług domowych, takich jak fizjoterapia oraz dożylna antybiotykoterapia
Mukowiscydoza to wrodzona choroba uwarunkowana genetycznie. Wpływa na pracę układu oddechowego, pokarmowego, jak i rozrodczego – wszystkie obszary związane są z występowaniem w ich obrębie gruczołów śluzowych.
Dochodzi do zatykania oskrzeli, problemów z oddychaniem, blokowania przewodów wyprowadzających z trzustki enzymy trawienne czy zatyka nasieniowody, prowadząc do utraty płodności.
Organizatorami marszu byli:
- Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
- Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO
- Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział Gdańsk
- Podaruj Oddech
- MUKOHELP
Wielki Piątek u Ewangelików. Opowiada bp Marcin Hintz
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?