Eliza Banicka ma 12 lat. Dziewczynka choruje na syndrom Niemanna-Picka typu C. Choroba atakuje jej mózg, powodując wyłączanie jego kolejnych obszarów odpowiedzialnych za funkcje życiowe. Takich dzieci jest w Polsce kilkanaścioro, do tej pory choroba prędzej czy później zabijała. Żadne ze zdiagnozowanych dzieci nie dożyło starszego wieku.
| Udostępnij artykuł na Facebooku |
Od stosunkowo niedawna istnieje lek, który skutecznie powstrzymuje rozwój choroby. Terapia Elizy kosztuje jednak 12 tysięcy złotych tygodniowo. Rodzice walczą o wpisanie tego leku na listę środków refundowanych przez NFZ, ale procedury przedłużają się.
Przypadkiem Elizy zainteresowało się mnóstwo osób prywatnych, fundacje. Jedną z akcji, które mają pomóc w zbieraniu funduszy na terapię dziewczynki jest szycie lalek, które następnie wystawiane są na aukcjach. W sobotę odbyła się pierwsze szycie.
- To pierwsza w Warszawie klubowa akcja szycia lalek dla Elizy. Wcześniej, na skalę rodzinną, lalki szyte były w jednej z kawiarni - mówi Renata Majewska, szefowa warszawskiego oddziału Klubu ONA. - Przyszło nas tu w sumie około 30 pań. Wiele z nas szyje lalki prywatnie, w swoich domach. Niektóre z nas mieszkają na stałe w Irlandii czy Norwegii i tam też szyją. Wszystkie lalki zostaną do nas przesłane, a następnie trafią na aukcje dla Elizy - dodaje.
Uszycie lalki nie jest trudne i może to zrobić każdy. Liczy się chęć i oryginalny pomysł. W przypadku problemów z wykonaniem zawsze się znajdzie ktoś gotów udzielić pomocy.
Klub ONA kolejne szycie zorganizuje już w sierpniu. Chcesz otrzymać informację gdzie i kiedy dokładnie akcja się odbędzie? Napisz na adres: [email protected]. Dodatkowe informacje na www.facebook.com/LalkiDlaElizy
dodaj artykuł
META nie da ci zarobić bez pracy - nowe oszustwo
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
