O tym, że CZD zastosuje nowy lek, poinformowała dyrekcja szpitala. Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni typu I, które jest bardzo groźną chorobą, rozpoczęło się w Klinice Neurologii i Epileptologii. W kuracji wykorzystywany jest lek, który nie został jeszcze zarejestrowany w innych europejskich krajach, ale jego skuteczne działanie zostało potwierdzone. W grudniu 2016 roku został dopuszczony do sprzedaży w Stanach Zjednoczonych.
Centrum Zdrowia Dziecka apeluje do rodziców, aby zgłaszali się na terapię. Można to zrobić, kontaktując się drogą mailową z Kliniką Neurologii i Epileptologii. To pierwsza możliwość leczenia dla dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni. Koszty leczenia ma pokryć producent leku. Na razie terapii może zostać poddanych 10 małych pacjentów.
Rdzeniowy zanik mięśni w skrócie nazywany jest SMA (ang. spinal muscular atrophy). To rzadkie schorzenie nerwowo-mięśniowe skutkujące postępującym upośledzeniem mięśni szkieletowych, w ciężkich przypadkach prowadzącym do śmierci. Schorzenie związane jest z mutacją jednego z genów. Taką mutację w Polsce ma jedna na 35-40 osób. To także najczęstsza warunkowana genetycznie przyczyna śmierci niemowląt i dzieci. Niedawno przeprowadzone badania wykazały, że w Polsce z chorobą zmaga się ok. 400-800 osób.
Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?