Jadą z Berlina do Warszawy na rolkach. Dlaczego? W bardzo szczytnym celu

red.
Jadą z Berlina do Warszawy na rolkach. Dlaczego? W bardzo szczytnym celu
Jadą z Berlina do Warszawy na rolkach. Dlaczego? W bardzo szczytnym celu fot. roll4you
Akcja charytatywna #6x100 jest dedykowana rodzeństwu chorującemu na chorobę SMA1. To dla nich 8 rolkarzy, znajomych z warszawskich ścieżek, pokona w maju trasę z Berlina do Warszawy na rolkach.

Weronika i Bartek to piękne umysły uwięzione w chorych ciałach. 9-letnia Weronika nie pamięta, jak to jest chodzić. 14-letni Bartek z pełnym zrozumieniem w oczach mówi: „Mamo, ja wiem, że umrę”. SMA1, choroba, na którą cierpią dzieci, to rdzeniowy zanik mięśni. Razem rodzeństwo waży zaledwie 34 kg. Rączki dzieci są jeszcze sprawne, oboje jednak już nie chodzą. To właśnie te dzieci zdobyły serca warszawskich rolkarzy. Dzieci potrzebują rocznej kuracji nierefundowanym lekiem o nazwie Nusinersen. To dla nich 8 rolkarzy, znajomych z warszawskich ścieżek, pokona w maju trasę z Berlina do Warszawy na rolkach.

Do pokrycia kosztów kuracji nierefundowanym lekiem Nusinersenem (łącznie 12 podań na rok na dwoje dzieci) pozostała do zebrania kwota ok. 3 mln. zł.

Dlaczego warszawiacy zainteresowali się akurat tym rodzeństwem?
- Podobnych apeli o wsparcie pojawia się mnóstwo. To rodzeństwo choruje od wczesnego dzieciństwa, wychowuje je samotna mama. Mieszkają w niewielkiej miejscowości. 600-kilometrowym przejazdem na rolkach chcemy przykuć uwagę mediów i przekierować ją na problem dzieci. Rodzeństwo choruje na rdzeniowy zanik mięśni, a to problem, który my, wszyscy uprawiający sport, rozumiemy przede wszystkim. Zrobimy wszystko, co możemy, żeby zebrać jak największą kwotę na zakup szczepionki ratującej życie. Potrzebujemy jednak bardzo Waszego wsparcia, bo sami nie damy rady - apeluje Agnieszka Miszczak, menadżer akcji.

Każdy może pomóc na różne sposoby:
- Wpłacając środki na leczenie rodzeństwa na konto założone specjalnie na rzecz akcji #6x100:
Fundacja „Lepszy Los”, ul. Geodetów 50, 07-200 Wyszków
Pekao S.A 11 1240 6335 1111 0010 7788 7828 Tytułem: Weronika i Bartek
- Przekazując gadżety na aukcje charytatywne na rzecz leczenia dzieci


Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie