Marysia, to znaczy Rettka

Minęły właśnie trzy lata, odkąd rodzina z podstargardzkich Grzędzic usłyszała diagnozę "zespół Retta". Okazało się, że urodzona 20 maja 2009 roku Marysia, trzecia córka w rodzinie państwa Świąder, ma tę rzadko spotykaną, ciężką chorobę genetyczną. Myloną nieraz z autyzmem, porażeniem mózgowym lub opóźnieniem rozwoju. To był szok, bo ciąża i pierwsze miesiące życia przebiegały prawidłowo. Na początku był tylko mały problem z obniżonym napięciem mięśni. Zaczęła się żmudna rehabilitacja dziewczynki. Gdy Marysia miała półtora roczku nastąpił charakterystyczny dla zespołu Retta regres. Pojawiło się ograniczenie, a później utrata ruchów celowych rąk, słabe zainteresowanie zabawkami, osobami, brak kontaktu wzrokowego, brak reakcji na imię, utrata zdolności porozumiewania się z otoczeniem. Wystąpiły charakterystyczne, stereotypowe ruchy rąk, wykręcanie, ściskanie. Wycofała się wcześniejszych umiejętności motorycznych, przestała raczkować i chodzić.Te i wiele innych objawów zespołu Retta, na który cierpią wyłącznie dziewczynki, pojawiły się u Marysi. Gdy miała dwa latka była na poziomie rozwoju rocznego dziecka. Dziś Marysia ma 5 lat i 5 miesięcy. Nie chodzi samodzielnie i nie mówi. Wymaga pomocy przy wykonywaniu wszystkich czynności. O tym, co zje i co będzie robić, decydują jej opiekunowie. Szansą na to, by mogła choć po części sama o sobie stanowić, jest komunikacja alternatywna.Komunikacja alternatywnaRodzina Marysi była ostatnio w Poznaniu w firmie, która zajmuje się technologią dla osób niepełnosprawnych. Towarzyszyła im logopeda, Magdalena Fijałkowska z Zespołu Szkół Specjalnych w Stargardzie. Testowali z dziewczynką nowoczesne, komputerowe metody komunikacji alternatywnej. Na monitorze podświetlają się obrazki, na które dziecko skupia wzrok. Mogą temu towarzyszyć dodatkowe efekty, np. bąbelki, czy wybuchające fajerwerki, co jest atrakcyjne dla dziecka. To wstęp do tego, by później nawet układać zdania. Dlatego tak ważna jest terapia i systematyczne ćwiczenia oraz stymulowanie wszystkich zmysłów.- Marysia była bardzo podekscytowana, a my widzieliśmy, że to ma sens - opowiada Agnieszka Świąder, mama Marysi. - Takie urządzenie kosztuje aż 65 tys. zł i jest dla nas nieosiągalne. Na szczęście są dużo tańsze wersje, do których dokupuje się dodatkowe oprogramowanie. Chciałabym powiedzieć innym rodzicom z Rettkami (tak określa się potocznie dziewczynki z zespołem Retta - dop. ech), że mamy XXI wiek i że są takie możliwości!Gdy spotykamy Marysię w czasie zajęć terapeutycznych w oczy najbardziej rzuca się powtarzający się u niej gest mycia rączek, ślinotok, zgrzytanie ząbkami i napinanie brzuszka. Poza tym dziewczynka jest ruchliwa, żywiołowo reaguje na muzykę, jest radosna i widać, że w Ośrodku przy Żeglarskiej 3 czuje się jak u siebie. Reaguje na twarze, na pokazywane przez terapeutkę kolorowe obrazki. Wodzi oczkami za tym, co ją interesuje.Bardzo lubi muzykęMuzyka stała się najbardziej skutecznym kanałem komunikacji z Marysią, ona ją uwielbia.- Marysia trafiła do nas od fizjoterapeutki, u której jest nadal rehabilitowana, już we wrześniu 2011 roku - opowiada Joanna Kieczka, pedagog specjalny w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym Oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu w Stargardzie, która pracuje z Marysią. - Najpierw do Punktu Konsultacyjnego, gdzie była prowadzona obserwacja, diagnoza, pisanie opinii oraz programów do pracy w domu i na terenie placówki. Wciąż szukamy metod, które pozwolą wyrażać Marysi nie tylko potrzeby, ale i emocje oraz pozwolą się jej rozwijać i stymulować jej rozwój. Musiałam nauczyć się interpretowania sygnałów Marysi, sprawić by czuła się bezpieczna, rozluźniona, ufna i pogodna. Cieszymy się bardzo z jej kolejnych, malutkich, postępów i z każdego celowego kontaktu wzrokowego oraz uśmiechu. Celem naszej terapii jest zwiększenie możliwości rozwojowych Marysi, eliminowanie zaburzeń oraz zapobieganie wtórnym następstwom dysfunkcji rozwojowych. Komunikacja odbywa się poprzez obrazki, zdjęcia i system "tak-nie".- To jest bardzo ciężka codzienna praca, w którą pani Asia wkłada całe serce, za co jesteśmy jej bardzo wdzięczni - mówi mama Marysi. - To wspaniała, kochana osoba.Chodzi do przedszkolaNa co dzień dziecko, poza tym że chodzi do Przedszkola Miejskiego nr 5 z Oddziałami Integracyjnymi w Stargardzie, ma szereg zajęć: kinezyterapię, muzykoterapię, zajęcia pedagogiczne, terapeutyczne, z logopedą, masaż, dogoterapię, a także SI. Na stałe jest na lekach przeciwpadaczkowych, gdyż ma stwierdzoną epilepsję.- Codziennie robimy małe - wielkie kroki - mówi mama. - Zaangażowani w to są rodzice i rodzeństwo, dwie starsze siostry. Nie możemy się zatrzymać ani na chwilę. Nie można się poddać, trzeba walczyć. Chcemy przedłużyć wszystkie funkcje organizmu, które mogą zmienić się w czwartym etapie choroby, po 10 roku życia. Dlatego dziękujmy z Marysią wszystkim osobom, których spotykamy na naszej drodze.Jak opowiada Agnieszka Świąder, całe życie rodziny dostosowane jest do potrzeb Marysi, podobnie jak ich mieszkanie, w którym przedmioty muszą znajdować się w zasięgu wzroku dziecka, by skupiając na nich wzrok mogła zakomunikować czego chce.Pomagaj Marysi!Marysia jest podopieczną fundacji Złotowianka oraz działającego prężnie od kilku lat Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta, które ostatnio przeniosło swoją siedzibę z Warszawy do Krakowa. Była z mamą na turnusie z innymi Rettkami, starszymi dziewczynkami. Jedna ma 6, druga 13 lat.- Mama mamie najlepiej pomoże - mówi pani Agnieszka. - Ciężko było nam znaleźć dziewczynki z tą chorobą. Najbliżej są dwie w Szczecinie. W Stargardzie jest tylko nasza Marysia.Wszystkie działania, rehabilitacja na miejscu i wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, pochłaniają wiele pieniędzy. Dlatego rodzina prosi o wsparcie finansowe poprzez fundację Złotowianka. Szczegóły znaleźć można na stronie www.pomagaj-marysi.pl.