Toruń. Bezpłatne warsztaty dla chorych na białaczkę

W Polsce corocznie rozpoznaje się ok. 300-350 nowych przypadków przewlekłej białaczki szpikowej, z czego prawie, co drugi przypadek jest wykrywany przy okazji rutynowych badań – niestety często w dość zaawansowanym stadium. Informacja o zdiagnozowaniu choroby nowotworowej zawsze stanowi silny wstrząs emocjonalny dla pacjenta oraz jego rodziny.
Choroba nowotworowa wprowadza ogromne zmiany nie tylko w życiu chorego, ale również jego rodziny, która na swój sposób przechodzi podobne etapy oswajania się z zaistniałą sytuacją. Członkowie rodziny, którzy próbują odnaleźć się w nowym położeniu, nie zawsze potrafią prawidłowo odczytać potrzeby pacjenta, przez co często przyjmują postawę nadopiekuńczą lub negującą chorobę. Brak umiejętności stworzenia prawidłowej komunikacji pacjent – rodzina oraz rodzina – pacjent może prowadzić do ciągłego napięcia, bezradności, czy nawet samotności.
U większości pacjentów choroba wymusza wiele zmian związanych z dotychczasowym trybem życia, pełnieniem funkcji społecznych, realizacją planów życiowych oraz skłania do refleksji nad istotą samego życia. Oznacza konieczność modyfikacji dotychczasowego trybu życia lub zachowania, wpływając na samoocenę chorego oraz jego kondycję psychofizyczną. W konsekwencji może prowadzić do apatii, braku aktywności, izolacji z otoczeniem, czy biernej postawy wobec terapii. Warunkiem skutecznej terapii w zakresie przewlekłej białaczki szpikowej jest ścisła współpraca lekarza i pacjenta. Zadaniem lekarza – oprócz znajomości specyfiki choroby, prowadzenia leczenia i monitorowania postępów terapii zgodnie z obowiązującymi standardami – jest wyjaśnienie pacjentowi jak ważne jest jego zaangażowanie w proces leczenia (np. systematyczne zażywanie leku oraz unikanie pokarmów, czy innych środków, które mogłyby obniżyć lub wzmocnić jego działanie). Obowiązkiem pacjenta jest natomiast ścisłe przestrzeganie zaleceń lekarza i wpisanie ich w codzienne życie tak, by stały się jego niezbędną częścią.
Obecnie istnieje szereg metod monitorowania skuteczności leczenia, począwszy od prostego sprawdzania wyników morfologii krwi, poprzez badanie cytogenetyczne aż do najdokładniejszej obecnie metody, jaką jest badanie molekularne. Korzystanie z ww. narzędzi monitorowania pacjenta pozwala lekarzowi podejmować właściwe decyzje terapeutyczne. Jednocześnie edukacja pacjenta na temat badań diagnostycznych sprawia, że staje się on partnerem lekarza w procesie terapeutycznym, co może przyczynić się do istotnej poprawy wyników leczenia.
Celem organizowanych przez Fundację Urszuli Jaworskiej warsztatów „Szkoły Życia z PBSz” jest pomoc pacjentom w przejściu przez proces leczenia oraz wsparcie psychiczne chorych i ich rodzin. Podstawowym zadaniem jest poprawa komfortu życia chorego i jego rodziny poprzez wypracowanie odpowiednich mechanizmów pomocnych w sytuacjach dla nich trudnych oraz podniesienie świadomości, na temat zwiększenia skuteczności leczenia.
Zgodnie z założeniem organizatora warsztaty będą organizowane do końca 2011 roku, co miesiąc w innym mieście, między innymi w: Warszawie, Lublinie, Krakowie, Katowicach, Poznaniu, Gdańsku, Wrocławiu, Białymstoku, Rzeszowie, Łodzi, Bydgoszczy i/lub Toruniu, Olsztynie.Na potrzeby projektu powstał film edukacyjny pt. „Kolory Bieli” z udziałem autorytetów medycznych m.in.: konsultanta krajowego ds. hematologii - prof. Wiesława W. Jędrzejczaka, psychologa oraz pacjentów. Film przedstawia proces leczenia białaczki z perspektywy pacjenta, problemy, z jakimi styka się pacjent podczas choroby i sposoby ich rozwiązań, prawidłową komunikację z lekarzem oraz rolę wsparcia psychicznego w zdrowieniu. Krótsza, 8-minutowa wersja filmu, dostępna jest na portalu internetowym „You Tube” pod adresem: https://www.youtube.com/watch?v=MMglMFSLPro&feature=related. Zarówno ta wersja, jak i dłuższa – bardziej rozbudowana, przeznaczone są do emisji w telewizji, Internecie czy Radio. (W razie zainteresowania emisją proszę o kontakt na nr tel. 512-356-212 lub e-mail [email protected] w celu przekazania odpowiednich materiałów emisyjnych).
Najbliższe warsztaty „Szkoły Życia z PBSz” odbędą się:21 września 2011 r., godz. 11.00, sala konferencyjna w budynku administracji Specjalistycznego Szpitala Miejskiego im. M. Kopernika w Toruniu, ul. Batorego 17/19
W spotkaniu udział wezmą:
- Urszula Jaworska- dr n. med. Małgorzata Całbecka - Ordynator Oddział Hematologii Specjalistycznego Szpitala Miejskiego im. M. Kopernika w Toruniu- mgr Aurelia Dembińska – psychoonkolog- pacjenci chorzy na PBSz oraz ich rodziny- władze miasta i wybrane media (na początku spotkania)- przedstawiciele NFZ
Patronaty nad programem „Szkoła Życia z PBSz” objęli:Patronat Honorowy: Ministerstwo Zdrowia, Kujawsko Pomorski Urząd Wojewódzki, Urząd Marszałkowski Województwa Kujawsko - Pomorskiego. Patronaty merytoryczne: Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne (PTPO), Stowarzyszenie Polskiej Grupy ds. Leczenia Białaczek (PALG), Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów (PTHiT), Konsultant Krajowy w dziedzinie Hematologii - prof. dr hab. med. Wiesław Jędrzejczak.Patronat Medialny: TVP, Wydawnictwo Termedia.Partner Programu: Naczelna Izba Pielęgniarek i Położnych.Partner Strategiczny: Novartis Oncology.
Więcej informacji:Paulina Ł[email protected].: 512-356-212