Marsz po oddech - żyć z mukowiscydozą

- Nasze krótkie życia pokazują, jak mało obchodzimy Ministerstwo Zdrowia. Los obdarzył ich stanowiskami, a oszczędził chorób. Oszczędził im też wyobraźni i poskąpił serca – powiedziała 24-letnia Sandra.

Ok. 200 osób w białych koszulkach z napisem „Marsz po oddech” przyszło do Sejmu, by złożyć petycje, zawierającą postulaty Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, dotyczące zmian w systemie leczenia chorych.

Demonstranci nieśli transparenty z hasłami: „Codziennie walczymy o oddech!”, „Pomóżcie nam żyć dłużej”, „Nadzieja daje życie, życie daje nadzieję”, „Motyle odleciały skazane na muko…”.

Europa - nawet 50 lat, Polska - zaledwie 20 lat

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną wśród rasy białej. Choruje na nią trzy tysiące Polaków. Atakuje głównie układ oddechowy i pokarmowy. Prowadzi do niewydolności oddechowej i przedwczesnej śmierci chorego. Oddech staje się coraz płytszy, uniemożliwiając normalne funkcjonowanie.

Dzięki postępowi medycyny, życie chorych uległo znacznemu przedłużeniu, a jego jakość znaczącej poprawie. Średni czas życia osoby chorej na mukowiscydozę to obecnie 36 lat. Niektórzy dożywają nawet 50 lat.

- W Polsce średni czas przeżycia chorych na mukowiscydozę wynosi zaledwie około 20 lat! Polski system leczenia tych chorych nie daje im szans na życie, jakiego doświadczają chorzy na mukowsicydozę w innych krajach europejskich – wyjaśnia Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

- Naszym priorytetem jest walka o powstanie pierwszego, w pełni przystosowanego do standardów europejskich ośrodka leczącego chorych na mukowiscydozę. Walczymy również o wydanie rozporządzeń zapewniających izolacyjne warunki hospitalizacji dla wszystkich ośrodków w całej Polsce, leczących chorych na mukowiscydozę, o domową antybiotykoterapię i wreszcie o przeszczepy płuc w Polsce. Apelowaliśmy wielokrotnie w tych sprawach do Ministerstwa Zdrowia, jednak żaden ze wskazanych problemów nie został rozwiązany – mówi Hedwig. - Nasi Bliscy nie mają czasu, żeby dalej czekać, każdego dnia walczą o oddech. Żyjąc w centrum Europy mają wciąż nadzieję, że wreszcie uzyskają dostęp do leczenia na europejskim poziomie. Wciąż gasną dzieci i młodzi ludzie, którzy mogliby dalej żyć.

Przeszczep płuc – szansa na życie

Szansą na przedłużenie życia jest przeszczep płuc. Potężną barierą, często nie do przekroczenia, okazuje się koszt zagranicznej operacji (w Polsce nie są przeprowadzane) – 120 tysięcy euro. Dzięki pomocy Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, sponsorów i ludzi dobrej woli udało się przeprowadzić transplantację płuc u kilkunastu osób.

– Bardzo się cieszę, że mogę obchodzić swoje 25. urodziny bez wąsów tlenowych, inhalacji, drenaży, łapania każdego oddechu i powstrzymywania się od śmiechu, który powodował ataki kaszlu – mówi Marta, której wszczepiono nowe płuca.

Taką operację przeszła też 26-letnia Gosia. – Kiedyś nie starczało mi sił na swobodne przemieszczanie się, a potem nawet na jakąkolwiek czynność. Teraz chodzę coraz szybciej, zaczynam biegać, jeździć na rowerze, tańczyć – opowiada. Wszyscy chorzy marzą o takiej operacji i z nadzieją czekają na nowe płuca, dzięki którym będą mogli wreszcie normalnie oddychać.

Chcesz im pomóc? Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą prosi o wpłaty na swoje konto bankowe: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473

Zobacz również:
Sztuką w stwardnienie rozsiane [zdjęcia]
14 lutego dniem chorych na padaczkę
Maria Kaczyńska: jutro jest za późno [wywiad]